ค้นหา...บทความทางการแพทย์

ศูนย์การแพทย์

พ่อแม่ควรดูแลลูกอย่างไร เมื่อลูกป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมีย


พ่อแม่ควรดูแลลูกอย่างไร เมื่อลูกป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมีย


โรคธาลัสซีเมีย คือ โรคโลหิตจาง หรือโรคซีดทางพันธุกรรมที่พบมากที่สุดในประเทศไทย ปัจจุบันทารกที่เกิดใหม่ในประเทศไทยประมาณ 12 คนในประชากรเกิดใหม่ 1000 คนเป็นโรคนี้ ซึ่งหมายความว่ามีประชากรเด็กเกิดใหม่ที่เป็นธาลัสซีเมียประมาณ 12,000 รายต่อปี จากการสำรวจล่าสุดพบว่าคนไข้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง และต้องรับเลือดเป็นประจำมีมากถึง 3-4 แสนราย และเพื่อการรับมือได้อย่างถูกต้อง นี่คือคำแนะนำเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย จาก นพ.อุษณรัสมิ์ อนุรัฐพันธ์ กุมารแพทย์ประจำโรงพยาบาลพญาไท 2


โรคธาลัสซีเมีย เกิดจากอะไร?

โรคธาลัสซีเมียเกิดจากการผิดปกติของพันธุกรรมในเม็ดเลือดแดง โดยปกติแล้วเม็ดเลือดแดงจะมีโปรตีนชนิดหนึ่งชื่อฮีโมโกลบิน เป็นโปรตีนที่มีหน้าที่ในการนำออกซิเจนไปเลี้ยงส่วนต่างๆ ของร่างกาย คนไข้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียจะสร้างฮีโมโกลบินไม่ได้ หรือเมื่อสร้างมาฮีโมโกลบินก็จะมีความผิดปกติ ทำให้เม็ดเลือดแดงที่ถูกสร้างมาแตกง่ายกว่าปกติ หรือร่างกายสร้างเม็ดเลือดแดงน้อยลง ทำให้คนไข้มีปัญหาซีด มีไขกระดูกมากขึ้นเพราะต้องสร้างเม็ดเลือดแดงเพิ่มขึ้น ฉะนั้นคนไข้จะมีหน้าตาเปลี่ยนแปลงไป หน้าผากโหนกนูน โหนกแก้มสูง ดั้งจมูกแบน ตับม้ามโต กระดูกหนา ในรายที่เป็นโรคชนิดรุนแรงจะซีดมาก ถ้าไม่ได้รับการให้เลือดเป็นประจำ อาจจะทำให้คนไข้มีปัญหาเรื่องการเจริญเติบโตช้าและเข้าสู่วัยหนุ่มสาวช้ากว่าปกติ


ตรวจเลือดก่อนตั้งครรภ์...เพื่อประเมินความเสี่ยงธาลัสซีเมียในเด็ก

ในปัจจุบันมีการตรวจคัดกรองคู่สามีภรรยาเพื่อค้นหาพาหะธาลัสซีเมีย และมีการตรวจคัดกรองคุณแม่ที่มาฝากครรภ์ทุกรายในประเทศไทย เพื่อคัดกรองดูว่าคุณแม่เป็นพาหะหรือไม่ ถ้าแม่เป็นพาหะลูกที่คลอดมาจะมีโอกาสเป็นพาหะด้วย หรือถ้าหากเป็นพาหะทั้งพ่อและแม่ก็มีโอกาสที่ลูกจะเป็นโรคชนิดรุนแรง ซึ่งโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงในปัจจุบันมีอยู่ 3 โรค ได้แก่ แอลฟ่า 1 แอลฟ่า 2 ชนิดเบต้า ชนิดอี ชนิดซีเอส เป็นต้น


เมื่อตรวจคัดกรองพบว่าคุณแม่เป็นพาหะโรคธาลัสซีเมีย จะต้องเชิญคุณพ่อเข้ามาตรวจเลือดด้วย แต่ปัญหาที่พบในปัจจุบันคือคุณพ่อมักจะไม่ยอมมาตรวจเลือดด้วย กว่าจะยอมตรวจหรือทราบผลบางครั้งก็อาจจะสายเกินไปสำหรับการป้องกันการเกิดโรค


หากลูกเป็นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง พ่อแม่ควรทำอย่างไร

เมื่อตรวจพบว่าทั้งคุณพ่อและคุณแม่เป็นพาหะโรคธาลัสซีเมีย ลูกจะมีความเสี่ยงเกิดโรคชนิดรุนแรงทั้ง 3 ชนิด สิ่งที่ต้องทำในขั้นตอนต่อไปคือการเจาะน้ำคร่ำ เจาะเนื้อรก หรือเจาะเลือดลูก เพื่อตรวจว่าเป็นโรคชนิดรุนแรงหรือไม่


ถ้าลูกเป็นโรคชนิดรุนแรงแพทย์จะแนะนำให้คนไข้ทราบว่า หากปล่อยให้การตั้งครรภ์ดำเนินต่อไปจะเกิดผลอย่างไรกับทารกบ้าง โรคบางชนิดทารกอาจจะเกิดมาแล้วเสียชีวิตเลย บางชนิดเกิดมาแล้วซีดมาก บางชนิดอาจจะแสดงอาการตั้งแต่ 1-2 ขวบ หรือจนถึงก่อนเข้าวัยประถม ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค และหลังจากนั้นคนไข้จะต้องเข้ารับการรักษาด้วยการมารับเลือดเป็นประจำ


เมื่อพบว่าลูกเป็นโรคธาลัสซีเมียแล้ว คุณพ่อคุณแม่จะต้องพาลูกมาโรงพยาบาลทุกเดือนเพื่อเจาะเลือด ให้เลือด ซึ่งโดยปกติแล้วหากโรครุนแรงมากจนถึงขั้นส่งผลกระทบกับการใช้ชีวิตของลูก แพทย์จะแนะนำให้ยุติการตั้งครรภ์ตั้งแต่ในระยะเริ่มต้น


นี่คือวิธีดูแลเด็กที่ป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมีย

ด้านสภาพแวดล้อมของเด็กที่ป่วยเป็นธาลัสซีเมียไม่จำเป็นต้องดูแลมากเท่าไหร่ แต่ต้องดูแลเรื่องการกินมาเป็นพิเศษ เพราะเด็กที่เป็นธาลัสซีเมียจะมีอาการซีด อาหารที่กินต้องครบ 5 หมู่ และกินให้ครบ 3 มื้อ และดูแลสุขภาพอนามัยเป็นอย่างดี ต้องกินวิตามินตามที่หมอสั่งให้ครบ ถ้าในรายที่รับเลือดเป็นประจำก็ต้องกินยาขับธาตุเหล็กให้สม่ำเสมอ เพื่อที่จะได้มีชีวิตยืนยาวได้เท่าที่คนที่เป็นโรคธาลัสซีเมียเป็นได้


ข้อควรระวัง! เพราะผู้ป่วยธาลัสซีเมียอาจเกิดปัญหาสุขภาพได้มากกว่าคนทั่วไป

ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะแบ่งออกได้เป็น 2 กลุ่ม


  1. กลุ่มแรก คือกลุ่มที่มีอาการซีดแต่ไม่ต้องให้เลือด จะมีอาการอื่นๆ เหมือนคนเป็นธาลัสซีเมียทั่วไป
  2. กลุ่มที่สอง แม้จะมีการให้เลือดสม่ำเสมอ คนไข้ไม่มีอาการซีด ไม่มีอาการอื่นๆ แต่ปัญหาของการรับเลือดอย่างสม่ำเสมอจะทำให้ธาตุเหล็กในร่างกายเกิน ถ้ากินยาขับธาตุเหล็กไม่สม่ำเสมอ จะทำให้ระดับธาตุเหล็กในร่างกายสูง และสะสมตามอวัยวะต่างๆ เช่น ถ้าสะสมอยู่ที่หัวใจจะทำให้หัวใจทำงานไม่ดี และเกิดอาการหัวใจวาย ถ้าสะสมที่ปอด จะทำให้ปอด หรือตับ จะทำให้เป็นพังผืด สะสมที่ไตจะทำให้ไตวาย สะสมที่ผิวหนัง ก็ทำให้ผิวหนังดำ ทำให้มีอาการแทรกซ้อนเกิดขึ้นตามมาเรื่อยๆ

แต่ถ้าหากผู้ป่วยไม่ได้รับเลือดสม่ำเสมอ จะทำให้มีอาการซีด และมีอายุเฉลี่ยอยู่ที่ประมาณ 20-30 ปี แต่ปัจจุบันมีการให้เลือดสม่ำเสมอมากขึ้น ฉะนั้นคนไข้ก็มีอายุยืนยาวขึ้น แต่ผู้ป่วยยังคงมีภาวะแทรกซ้อนจากโรคและการรักษาที่เพิ่มขึ้น


โรคธาลัสซีเมียมีทางรักษาหายขาดไหม

ในปัจจุบันการแพทย์มีวิธีการรักษาโรคธาลัสซีชนิดรุนแรงให้หายขาดได้ด้วยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดโลหิต (Stem Cell Transplantation) จากผู้บริจาคที่มีหมู่เนื้อเยื่อที่ตรงกันหรือเข้ากันได้กับผู้ป่วย


Stem Cell นั้นจะได้มาจากไขกระดูก หรือเซลล์ในกระแสเลือดของผู้บริจาค หรือจากเลือดสายสะดือและรกของทารกแรกเกิดก็ได้ โดยมักต้องเริ่มหาจากพี่น้องร่วมบิดามารดาเดียวกันกับผู้ป่วยก่อน ซึ่งมีโอกาสตรงกันถึง 1 ใน 4 แต่ถ้าโชคไม่ดีก็ต้องแสวงหาผู้บริจาคจากการขึ้นทะเบียนอาสาสมัครผู้ยินดีบริจาค stem cell


อย่างไรก็ตาม การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดควรกระทำตั้งแต่ผู้ป่วยอายุน้อยๆ ตับม้ามไม่โตมาก ได้รับเลือดมาจำนวนไม่มาก หรือได้เลือดมามาก แต่ได้รับยาขับเหล็กอย่างสม่ำเสมอและเพียงพอ จึงจะได้ผลสำเร็จดี





นพ.อุษณรัสมิ์ อนุรัฐพันธ์
กุมารแพทย์เชี่ยวชาญโรคเลือดและโรคมะเร็ง
ศูนย์สุขภาพเด็ก โรงพยาบาลพญาไท 2
โทร. 02 617-2444 ต่อ 3219-3220
นัดหมายแพทย์

Rate this article : พ่อแม่ควรดูแลลูกอย่างไร เมื่อลูกป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมีย

Posted by : Phyathai Hospital

    Review :

แพทย์

ปรึกษาแพทย์ออนไลน์

โดยไม่เสียค่าใช้จ่าย
ข้อมูลส่วนตัวของคุณจะถูกเก็บรักษาไว้เป็นความลับอย่างเข้มงวดเพื่อความเป็นส่วนตัวของคุณ

บทความที่เกี่ยวข้อง