地中海贫血:以理解应对,提升生活质量

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地中海贫血:以理解应对,提升生活质量

地中海贫血症 是一种遗传性疾病,目前在泰国各地区均有发现,区别于过去主要见于东北部和中部上游地区。由于交通便利和人口迁移,地中海贫血基因的分布更加广泛。

 

地中海贫血症是由什么引起的?

该病由父母双方遗传隐性基因所致。如果双方都是携带者,子女就有可能患上地中海贫血症。尽管所有父母都希望孩子健康,但关于此病的误解仍然普遍存在。

 

关于地中海贫血症应了解的误解

  • 没有疲劳症状,意味着没有贫血 → 贫血症状可能不明显,但仍可能是地中海贫血携带者
  • 父母没有贫血,孩子也不可能是携带者 → 即使父母无症状,也可能是地中海贫血基因的携带者
  • 孕检时孩子正常,意味着没有地中海贫血携带者 → 一般健康检查无法确认孩子是否为携带者,需要进行遗传学检测
  • 曾经能献血,但下一次不能,认为是缺铁 → 实际上,可能是携带地中海贫血基因影响了血液质量
  • 血液常规检查正常,意味着不是携带者 → 常规检查可能无法识别地中海贫血携带者,需要特定检测方法

 

目前,我们发现地中海贫血患者的症状和表现较轻微,这是因为在所有孕前或孕期均进行地中海贫血携带者筛查,从而减少了患病子女的出生机会。但这并不意味着不会有携带者子女出生,因为筛查的目的是提高新生儿存活率,减少地中海贫血的发病率为主要目标,因此仍会有携带者子女出生的情况。因此,应咨询血液科医生或血液病专科医生,了解子女患地中海贫血的风险大小,这并不意味着健康出生的子女就一定不是携带者。

 

即使父母健康,血液常规检查正常,且无贫血症状或未曾服用补血药物,有时可能存在轻微贫血但未被察觉,因为无症状而未怀疑为地中海贫血携带者,家庭成员也不知家族中有携带者史。最终得知子女为携带者时,难免产生疑问。地中海贫血携带者在泰国社会中普遍存在,但我们自己却未曾了解。

 

医师 西拉维奇·萨曼瓦吉
帕亚泰3医院 美苏中心
专业护士咨询电话 08 1937 6906
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